¿Qué es el Día Mundial de los Hospicios y Cuidados Paliativos?

El Día Mundial de los Hospicios y Cuidados Paliativos es un día de acción unificado para celebrar y apoyar los cuidados paliativos y los hospicios en todo el mundo.

Voices for Hospices es una ola de conciertos que se llevan a cabo, cada dos años, para esta fecha. Fue creado originalmente en 1989 por Sheila Hurton con el fin de recaudar fondos y concientizar al público sobre el hospicio Princess Alice en Esher. Comenzó como un solo concierto titulado Come and Sing y creció hasta convertirse en un evento mundial.

El lema de este año es: “Cuidados paliativos porque importo”.

Cuidado paliativos pediátricos

Los cuidados paliativos pediátricos (CPP) se consideran intervenciones esenciales para la atención de salud de pacientes con enfermedades potencialmente mortales o que requieren cuidados al final de la vida.

Tienen como objetivo aliviar el sufrimiento, mejorar la calidad de vida considerando aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales, facilitar la toma de decisiones compartidas y ayudar en la coordinación entre equipos de salud en todos los niveles de atención. Están centrados en el cuidado del paciente y su familia (unidad de cuidado).

Respetando y asociándose con ellos en la toma de decisiones propician una atención de alta calidad fácilmente accesible y equitativa a bebés, niños/niñas y jóvenes en todo el espectro de edades, a través de intervenciones integradas, holísticas y continuas por parte de un equipo interdisciplinar a lo largo de toda la trayectoria de enfermedad, más allá del pronóstico de supervivencia.

Cada niño y cada miembro de la familia, incluidos los hermanos, deberán recibir una asistencia apropiada a su cultura a fin de satisfacer sus necesidades particulares. También se considera el apoyo para la familia del niño en la etapa de duelo, ofreciéndolo todo el tiempo que sea necesario.

Condiciones limitantes para la vida son aquellas para las cuales no existe una expectativa razonable de curación y por las cuales los niños, lamentablemente, van a fallecer. Algunas enfermedades determinan un deterioro progresivo que condiciona una dependencia cada vez mayor de sus padres y cuidadores.

Existe evidencia de que los niños, incluso los más pequeños, son conscientes de que están en esa grave situación.Cada uno de ellos deberá ser animado a participar en las decisiones que afecten a su cuidado, en función de su edad y capacidad de comprensión.

El rechazo tanto de padres y médicos a hablar de temas relacionados con la muerte con ellos impide a toda la familia hacer frente a la situación. Una información precisa, dada hábilmente y actualizada regularmente, disminuye en los padres el sentimiento de desamparo y aislamiento y establece una alianza terapéutica.

Grupos de enfermedades y planificación adecuada a cada necesidad

Como una guía para niños con situaciones específicas, se pueden aplicar los CPP en varios grupos de enfermedades con el objeto de lograr una planificación adecuada a sus necesidades, sin que esto signifique que siempre deban ser incluidos en cuidados paliativos activos a lo largo de la trayectoria de su enfermedad o condición.

• Grupo 1: Enfermedades con un tratamiento curativo que puede fallar. No ingresarían los niños con remisiones prolongadas o cuando el tratamiento curativo ha sido eficaz. Niños con cáncer avanzado o de pobre pronóstico, enfermedades congénitas cardiacas complejas, fallo orgánico cardíaco, renal, hepático. A medida que la enfermedad progresa el énfasis pasa del tratamiento curativo al paliativo.
• Grupo 2: Condiciones en las cuales la muerte es prematura e inevitable, pero a causa del tratamiento intensivo se puede prolongar la vida con una participación normal durante largos períodos. Los tratamientos son invasivos y altamente tecnificados para prolongar la vida o para proveer una aceptable calidad de la misma. Ej: sida, fibrosis quística, desórdenes gastrointestinales severos, epidermólisis bullosa, inmunodeficiencias severas, insuficiencia renal en las que ni la diálisis o el transplante tienen indicación o se pueden efectuar, insuficiencia respiratoria severa o crónica (EPOC).
• Grupo 3: Condiciones progresivas sin opción curativa, en las que el tratamiento es exclusivamente paliativo, se aplica desde el inicio y se prolonga durante muchos años. Mucopolisacaridosis, enfermedades neuromusculares, enfermedades metabólicas, anomalías cromosómicas como la trisomía 13 o 18, formas severas de osteogenésis imperfecta.
• Grupo 4: Condiciones irreversibles pero no progresivas que causan vulnerabilidad extrema. Secuelas neurológicas de enfermedades infecciosas, injuria hipóxico-isquémica, malformaciones del sistema nervioso central. En un primer momento no se esperaría que esta enfermedad fuera causa de muerte pero abruptamente debe ponerse en marcha el tratamiento paliativo.

Cuidados paliativos básicos

Es fundamental asegurar que todos los médicos que se ocupan de los niños puedan proporcionar cuidados paliativos básicos, atender y consultar a los especialistas en CP de manera oportuna y así mejorar la calidad de la atención a través de una formación profesional, lectura de evidencia científica, guías o recomendaciones.

El equipo debe tener capacitación para reconocer las necesidades del niño y su familia y para propiciar la discusión sobre la trayectoria de la enfermedad facilitando la planificación de los cuidados a medida que la misma avanza. Al ser una especialidad reciente, es necesario pensar en modelos de atención que den respuesta al sufrimiento de los niños y sus familias.